12 February 2016

Et forsøk på informasjon om ME

Du som leser denne bloggen, og ikke har ME selv, vet antagelig at jeg er syk. Men du vet ikke så veldig mye mer om hvorfor, hvordan og hvor syk. Det er helt naturlig. Når du møter meg, er jeg i rollen "den jeg vil være", "den jeg skulle ønske at jeg var hvis jeg ikke var syk", eller "den jeg vil at du skal tro at jeg er". Sånn er det jo egentlig med de fleste mennesker, man tar på seg en rolle i møte med andre mennesker. Rollen kan være liten eller stor, bevisst eller ubevisst, vi har alle et ønske om hvordan vi vil fremstå.
Meg, sånn jeg vil at du skal se meg.

At jeg ikke virker særlig syk når du møter meg, handler ikke egentlig særlig mye om at jeg ikke vil at du skal vite. Det handler mest om at jeg kombinerer turer av huset med "fri fra sykdommen". Jeg tar meg rett og slett litt fri. Bruker uforholdsmessig mye krefter på ting som, for meg, gjør livet verdt å leve. Da har jeg ikke lyst å snakke om hvor jeg har vondt eller hva jeg må ofre for å gjøre det jeg gjør akkurat nå, jeg har bare lyst til å spille normal, og nyte litt normalitet i livet. Like mye som du antagelig ikke har lyst til å høre om det. Så hvis du ikke vil høre mer om ME, kan vi gjerne fortsette som før. Dette blogginnlegget er et unntak, ikke den nye regelen. Slutte å lese her hvis du er lei allerede :)
Meg, sånn jeg vanligvis ser ut midt på dagen.

Forhistorien for at jeg skriver her nå, ligger i en avisartikkel jeg ble tilsendt for noen dager siden. Denne: http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/Kronikk-Adel-og-proletariat-i-norsk-helsevesen--Espen-Andersen-8349090.html

Jeg ble spurt om jeg kjente meg igjen. Jeg måtte, som sant er, svare at: "Ja, dessverre... Som ME-pasient er man stort sett henvist til å hjelpe seg selv, samtidig som man må forsvare seg mot en jevn strøm av mistro, fordommer og feilinformasjon..." Dette har jeg grublet litt rundt de siste dagene. Siden det er kroppen min det er noe feil med, ikke hodet, har jeg mye tid til å gruble ;)

Jeg tror egentlig at det er viktig å være åpen om en sånn sykdom. Mangel på informasjon gjør det ikke bedre. Så jeg prøver å være ganske åpen. Men samtidig vil jeg ikke leve i rollen som syk 24/7, og det er ikke alt jeg vil at du skal vite heller. Jeg vil gjerne være en utgave av meg selv som jeg kan være stolt over...

Jeg tror nemlig at mye av problemet er mangel på informasjon. ME-pasienter er en stor og variert gruppe. Mange har nok egentlig helt forskjellige sykdommer, og dermed er det stor variasjon i både hvordan sykdommen påvirker den enkelte, og hva som skal til for å gjøre livet bedre eller verre. ME er et samlebegrep, en symptomdiagnose, og en utfordring legene ikke har noe svar på. Det gjør det nok vanskelig for de fleste å møte den, forstå den, og tro på den. Ekstra vanskelig for helsepersonell, som vanligvis finner sin profesjonelle trygghet i å ha svar og hjelp for den som søker.

Uten informasjon er det helt menneskelig å lage sine egne oppfatninger. Sånn er det med de fleste usynlige sykdommer - et tema som stadig dukker opp igjen. Det er lett å mistro, misforstå og å spre synsing og feilinformasjon. Ikke så rart med en diagnose som ME, hvor det mest kjente symptomet er at pasienten er uvanlig trøtt?

Hvem som helst kan jo bli sliten iblant? Helt friske mennesker kan føle seg crap hvis de har sovet 16 timer i strekk? Depresjon og ME ser kanskje likt ut ved første øyekast? Kanskje man kan lyve på seg en ME-diagnose hvis man bare ikke gidder å gå på jobb? Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt mer om symptomene, i et forsøk på å informere:

Har du hatt influensa? Ja, sikkert. De fleste har jo hatt det. Feberverk, hodepine, muskler som bare ikke vil noe som helst, ønsket om å ligge i fosterstilling og bare forsvinne. Har du vært skikkelig fyllesyk, da? Ikke like utbredt kanskje, men jeg har opplevd det en gang eller to. Det er heller ikke særlig behagelig. Samme ønske om å krølle seg sammen til en ball og sove til det går over? Har du hørt om idrettsutøvere som er skikkelig overtrent, da? Sånn at det eneste de kan gjøre er å restituere og forsøke å trene veldig forsiktig?

Ta en kombinasjon av de tre: Heavy influensa, fyllekule og overtrening.

Vel, det er litt sånn. For meg, altså. Som nevnt er ME-pasienter en stor og variert gruppe. Influensa, fyllekule, overtrening. Det er bare det at det ikke går over. Og det er ingenting som hjelper. Men litt på sikt kan man da ikke bare krølle seg sammen til en ball og vente på at livet går over? Det er nemlig min mest desperate følelse: livet passerer her! Jeg har blitt voksen! Livet er som et tog som raser forbi, og jeg må stå igjen på perrongen... Man må rett og slett forsøke å leve litt likevel.

Mye er omvendt, og vanskelig å forstå for de fleste. Jeg blir for eksempel ikke sprekere av å trene. Snarere tvert imot, hvis jeg går for lang tur en dag, får jeg en skikkelig formdipp, og må betale i form av symptomøkning på de fleste fronter i varierende tid fremover. Det samme gjelder agilitystevner, bursdagsselskaper, ferieturer, besøk, tur på butikken - egentlig alt du gjør som du kanskje ikke tenker over. Jeg har ikke godt av å komme meg ut en tur. Det som er bra for de fleste mennesker, er ikke bra for meg. Jeg blir dårligere av det meste som du blir bedre av!

Dårligere form, hva betyr det? Jo, i tillegg til at søvnbehovet øker (fra å allerede være veldig stort), kan vi nevne i fleng:

  • Hypersensitivitet for lyd og lys (legg merke til at jeg ofte må ha solbriller og ørepropper selv om lyd- og lysnivå ikke er spesielt høyt).
  • Migrene
  • Muskelsmerter og stive ledd
  • Udefinerbare smerter, for eksempel kan det kjennes som at huden "brenner"
  • Melkesyreakkumulasjon, særlig i lårene
  • Typiske leddproblemer og slitasjetrøbbel, eksempelvis kronisk beinhinnebetennelse
  • Akutt feber ved bevegelse (jeg tror det er en form for feilplassert forsvar fra kroppens side)
  • Manglende evne til å spise til tross for sult (akutt mett og søvnig etter én bit)
  • Ekstremt vannbehov (jeg drikker sjelden mindre enn 5-6 liter vann daglig)
  • Variabelt blodsukker (krever jevnt inntak av næring, ganske upraktisk)
  • Smalt temperaturspekter (takler verken varme eller kulde uten trøbbel)
  • Hjernetåke - kognitiv svikt. Kanskje det jeg synes er verst å takle. Jeg glemmer hva du heter, selv om jeg kjenner deg godt. Jeg klarer ikke å huske hvilken årstid det er. Eller hvem som egentlig er kjærester. Det gjør sosiale settinger helt uaktuelt når jeg er på det dårligste. Jeg vil ikke at du skal se meg sånn!
Denne listen kunne fortsatt lenge, men jeg kjenner at jeg er lei allerede. Det er ikke gøy å snakke om det som er drit her i livet! Det er faktisk sånn at jeg er litt småallergisk mot folk som alltid klager. Hvis du til stadighet nevner at du har vondt et sted, går mine tanker automatisk til hvor jeg har vondt selv. Jeg får det ikke bedre av å tenke på det, så jeg skravler helst i vei om noe helt annet. Ikke at jeg alltid lykkes, jeg er jo bare et menneske. Et ganske komplisert menneske, faktisk ;)

Alle får utdelt utfordringer. Noen kanskje mer enn andre, men uansett er det sånn for alle, at livet ikke ble slik vi så for oss da vi var små. Man får tildelt et sett med forutsetninger, og livet handler om å ta tak i de mulighetene vi har, gjøre det beste ut av dem, og unngå å snu oss for mye etter alle de mulighetene vi ikke fikk. Hvis jeg hadde fokusert på karrieren jeg ikke har, barna jeg ikke har, studiene jeg ikke ble ferdig med, og all tiden jeg kaster bort på å hvile, hadde jeg ikke blitt særlig lykkelig! Forhåpentlig fører denne sykdommen med seg livsvisdom nok til å klare å nyte livet slik det faller seg, mer enn å sørge over det livet jeg har tapt.

Så, når du møter meg, synes det forhåpentlig ikke så godt utenpå at kroppen min er et skikkelig mandagseksemplar. Jeg vil ikke at du skal se det! Jeg vil ikke at sykdommen skal stjele enda mer av livet mitt enn den allerede gjør. Jeg vil smake på et vanlig liv, jeg vil late som om alt er bra, og jeg vil praktisere de tankene jeg gjør meg om at det å fokusere på livets gode sider er det som gjør livet verdt å leve.

Du møter meg på "fritiden". Min fritid fra min sykdom. Fritiden fra den siden av meg som jeg ikke vil at du skal se. Så får det heller være at jeg må betale for moroa med å ligge på gulvet på badet i en times tid før jeg hadde samlet nok krefter til å dusje. Innimellom må man jo dusje også, hvis man ikke skal lukte alt for vondt ;)

Hvis du har lest alt dette, er det én ting jeg har aller mest lyst at du skal huske; jeg spiller ikke syk, jeg spiller normal!